ZÖLIAKIE BLEIBT OFT UNERKANNT

Jahrelang konnte niemand erklären, was los war. Ich tauchte immer wieder mit Symptomen, Fragen und einem Körper auf, dem es offensichtlich nicht gut ging – doch niemand brachte die Puzzleteile zusammen. Irgendwann wurde ich nicht mehr als jemand gesehen, der Antworten brauchte. Mein Arzt stempelte mich als „magersüchtig“ ab.

Es war meine Mutter, keine Fachärztin, die Zöliakie ins Spiel brachte. 

Ein paar einfache Tests und eine Biopsie später stand fest: Sie hatte recht. Und zum ersten Mal fügten sich die Teile endlich zusammen.

Die Diagnose zu bekommen war ein seltsames Gefühlsgemisch. Da war Wut, weil ich nicht ausblenden konnte, wie lange ich ohne Unterstützung gekämpft hatte. Ich trauerte um Essen, das ich liebte, aber nie wieder essen konnte. Erleichterung, weil ich endlich eine Antwort hatte. Und Vorfreude, weil ich mir zum ersten Mal vorstellen konnte, mich wieder „normal“ zu fühlen … was auch immer das heißen mochte.

Ich weiß, das ist keine einzigartige Geschichte. Leider.

Nach heutigem Wissensstand betrifft Zöliakie rund 1 % der Bevölkerung – und doch lebt ein großer Teil der Betroffenen damit, ohne es zu wissen. Studien legen nahe, dass 75–80 % undiagnostiziert durchs Leben gehen.

Der Grund, warum Fachleute von etwa 75–80 % nicht erkannten Fällen ausgehen, sind Reihenuntersuchungen in der Bevölkerung, die oft viele neue Fälle aufdecken, die über die reguläre Versorgung nie erkannt wurden. Mit anderen Worten: Wenn Forschende „ganz normale Menschen“ testen, stellen sie häufig fest, dass die meisten, die die Kriterien für Zöliakie erfüllen, nie zuvor diagnostiziert wurden. 

Eine norwegische Reihenuntersuchung fand zum Beispiel eine Gesamtprävalenz von rund 1,47 %, und die Mehrheit (etwa 75 %) war zuvor nicht diagnostiziert.

Das eigentliche Problem, warum Zöliakie so oft übersehen wird

Schätzungen zufolge kann es bei vielen Menschen 6–10 Jahre dauern, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Das ist eine lange Zeit, in der man mit Symptomen, Verwirrung und Selbstzweifeln lebt.

Ein Grund, warum Zöliakie so häufig übersehen wird, ist, dass sie nicht immer so aussieht, wie man es erwartet.

Sie wird nicht ohne Grund oft „das Chamäleon“ genannt: Zöliakie kann sich auf ganz unterschiedliche Weise zeigen – und sie kann weit mehr als nur die Verdauung betreffen. Es gibt über 200 damit verbundene Symptome, und die „klassischen“ Anzeichen sind nicht immer die lautesten.

OFFENSICHTLICHE UND WENIGER OFFENSICHTLICHE SYMPTOME

Wenn du vermutest, dass Gluten deine Gesundheit beeinflusst, bitte gezielt um einen Test

Wenn dir eines dieser Symptome bekannt vorkommt, hör bitte auf zu raten.

Wenn du Zöliakie vermutest, bitte direkt um einen Test. Sei konkret. Setz dich für dich selbst ein – auch wenn du früher schon abgewiesen wurdest.

Aber stell dich nicht vor dem Test glutenfrei. Das ist wichtig!

Wenn du vor dem Test aufhörst, Gluten zu essen, kannst du deine Ergebnisse verfälschen.

Bluttests und Biopsien beruhen auf der aktiven Reaktion des Körpers auf Gluten. Ist kein Gluten vorhanden, zeigen die Tests womöglich nicht, was wirklich passiert.

Wenn Zöliakie also möglich ist, iss weiter Gluten, bis deine Ärztin die Tests abgeschlossen hat.

Und ganz wichtig: Eine Selbstdiagnose kann echte Antworten verzögern.

Wenn du dich also fragst, ob Gluten deine Gesundheit beeinflusst, bleib nicht im Ungewissen stecken.

Hör auf zu raten. Lass dich testen.

Wenn du diagnostiziert bist (oder bereits glutenfrei lebst) und Orientierung suchst

Sobald du Klarheit hast, ist der nächste Schritt zu lernen, wie du sicher glutenfrei lebst – ohne Angst und Überforderung.

Medizinischer Hinweis: Dieser Beitrag dient der Aufklärung und ist keine medizinische Beratung. Sprich bei Tests und Symptomen immer mit deiner medizinischen Fachperson.